Малышке По еще нет и трех лет, но она уже настоящая звезда: видео с ее участием набирают миллионы просмотров в соцсетях. Под роликами всегда много комментариев — как добрых, так и злых, жестоких. Мама девочки не держит на хейтеров зла и продолжает выкладывать посты, полные любви к дочке и ожидания чуда: у ребенка первичный гипотиреоз, осложненная форма морбидного ожирения и задержка психомоторного и речевого развития с мышечной гипотонией. Проще говоря, девочка весит вдвое больше нормы, не может ходить и только учится говорить предложениями. Что происходит и почему так взбудоражены диванные критики, порталу «Здоровые люди» рассказала мама Малышки По Юлиана.
Ничто не случайно
14 февраля — особенный день в этой семье. Именно в этот день в одной из минских поликлиник медрегистратор Юлиана объясняла симпатичному посетителю, что доктор ждет его не сегодня, а завтра, 15-го. Парень перепутал дату приема и пришел на день раньше, ошибся.
Что там произошло в небесной канцелярии и какой амур в это время упражнялся в стрельбе, неизвестно. Только вскоре молодые люди съехались и вот уже шесть лет не представляют жизни друг без друга.
Спустя два года пара сообщила родителям радостную новость: семья ждет пополнения.
— Беременность протекала идеально. Ни тошноты, ни головокружений, — вспоминает Юлиана. — Правда, стало тянуть на сладкое, шоколадку могла за раз умять. Но у беременных ведь и не такое случается.
Роды
На акушерском сроке 42 недели и 3 дня приехала в роддом. В приемном покое сделали УЗИ и с удивлением определили срок 35 недель. Тем не менее госпитализировали, а назавтра повторили исследование: 37 недель и 3 дня. Срок все равно был намного меньше акушерского.
То, что происходило потом, наша героиня вспоминает как тяжелый сон. Роды не начинались, врачи приняли решение стимулировать. После медицинских манипуляций, проводимых в таких случаях, родовая деятельность стала быстро развиваться и скоро погрузила роженицу в пучину бесконечного болевого кошмара.
Новорожденная не заплакала. Матери сказали, что так бывает, возможно, ребенок устал в родах. Приложили к груди — не реагирует, сосательного рефлекса нет…
Ночь они провели по отдельности, и это была тяжелая ночь. 2 кг 940 г, 49 см — немного меньше положенного, но не критично. И все же тревога не отпускала, заползала во все уголки сознания и постепенно сдавливала горло.
Периодически проваливаясь в сон, измученная родильница еле дождалась утра. Наконец открылась дверь, и медсестра завезла в палату детскую каталку с драгоценным свертком. Сказала, что кроху сложно накормить, давайте попробуем приложить к груди. Но и в этот раз ничего не вышло, девочка не реагировала.
Больше попыток не предпринимали. Врачи предположили, что кормление грудью может негативно повлиять на развитие ребенка, т.к. мама по показаниям постоянно принимает лекарство.
Малышка была настолько слаба, что первое время даже не плакала. Молочную смесь мама осторожно вливала ей в ротик по капельке, бережно массируя пальцами личико, чтобы девочка могла хоть что-то проглотить. На 15 мл смеси могло уйти 2 часа. Соответственно, и прибавка в весе была мизерная.
Выписали их на шестые сутки. Анализы в норме. Из-за гипоксии в родах на головке две кефалогематомы (одну из них позже удаляли в РНПЦ неврологии и нейрохирургии). Молодая мать все спрашивала: у нее ДЦП? Какой-то серьезный порок? Но внятных ответов не получала — необходимо наблюдение.
Поиски ответов
Дни тянулись бесконечно. Девочка долго была вялой, головку стала держать лишь в 4 месяца. Вес прибавлялся очень трудно, по 400 г в месяц. Полугодовалые дети обычно весят по 10 кг, а маленькая Полинка еле набрала 4 кг. Мама с любовью называла ее Малышкой По.
В медкарте появился диагноз «задержка моторного развития с мышечной гипотонией». Когда стало понятно, что проблемы неврологические, стали ездить в Минский городской центр медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями. Парафинотерапия, электрофорез, массаж, ЛФК. Ожидания не оправдались. То ли малышка была слишком слаба, то ли сильно плакала, но из шести курсов массажа реально помогли только два.
К году девочка наконец набрала 10 кг, и уже выглядела очень пухлой: перевязки на ручках, одутловатое личико. Врач предположил нарушение функции щитовидной железы и назначил соответствующее лечение с регулярным контролем гормонов.
Ситуация изменилась с точностью до наоборот: начался необъяснимый набор веса.
В РНПЦ «Мать и дитя» провели рентгеновскую компьютерную томографию (МРТ сделать не получилось, т.к. ребенок стал задыхаться, лежа на спине). Но РКТ признаков патологических изменений головного мозга не выявила.
После анализов, множества диагностических исследований и консультаций узких специалистов консилиум заподозрил синдром Прадера — Вилли: врожденное заболевание, для которого характерны ожирение, низкий рост, снижение функции половых желез и низкий интеллект.
К счастью, медико-генетическое обследование диагноз не подтвердило. Так же исключили СМА и некоторые другие патологии.
— Ортопеды, эндокринологи — к кому мы только не обращались, — вздыхает Юлиана. — Каждый исключал «свою» патологию и рекомендовал дальнейшее наблюдение. Нам говорили: ждите, скоро все должно прийти в норму. Мы ждем. И очень надеемся, что однажды наша доченька сделает первые самостоятельные шаги, догонит в развитии сверстников.
Дебаты по меню
До двух лет девочка получала молочную смесь, родители долго боялись вводить активный прикорм (в основном это были каши, овощи). Поначалу, чтобы спровоцировать набор веса, добавляли фруктовые пюре и детское печенье, но после года, когда вес стал выходить из-под контроля, сладостями не только не закармливали, а вообще не предлагали. Пару раз дали попробовать натуральную яблочную пастилу, и все.
По назначению невролога принимали препараты, которые помогают при задержке моторики, психоэмоционального развития — «витаминки для мозга». И в этот период Полина поправлялась на 3−4 кг за 10 дней. Возможно, это были отеки. При обследовании лимфатической системы отклонений не обнаружено…
Подписчики Юлианы в соцсетях разделились на два лагеря. Одни поддерживают молодых родителей и желают девочке поскорее перерасти все проблемы. Другие (и таких немало) не церемонятся и обвиняют пару в том, что раскормили ребенка ради хайпа.
Но блогер старается не поддаваться эмоциям. Говорит, волков бояться — в лес не ходить. Это ж надо еще постараться, не полениться написать колкость. Потратить время, подобрать слова. Но для чего тогда заводить блог, если переживать из-за плохих комментариев?
— А добрых и разумных людей все равно больше. Они поддерживают, вдохновляют, подарили дочке игрушки, — улыбается Юлиана. — Благодаря интернету мы познакомились с порталом «Здоровые люди». Нутрициолога, с которой мы уже начали работать, заинтересовали наши видео, и она предложила безвозмездную помощь.
Следуя индивидуальному плану питания, стали взвешивать все, чем питается Полина. И уже есть первые результаты: девочка похудела на 2 кг.
— Я даже не думала, что еда столько весит! Оказывается, у меня плохой глазомер, — делится мама. И перечисляет, что ест Полина в течение дня. — На завтрак обычно каша, сегодня была с размороженными ягодами. Компот. На обед тефтеля с макаронами или кашей, супчик. В течение дня любимый перекус — яблоко или хлебец. Если надо дать ей больше овощей, то нарезаю и оставляю на видном месте огурчик, болгарский перец, вареную свеклу, морковку. На ужин овощной суп с протертой говядиной.
Малышка По любит соки, фруктовое пюре в паучах. Но ей этого сейчас нельзя, так что в магазине семья старается этот отдел обходить стороной. Сложнее удержать гостей от желания угостить девочку сладостями со стола, когда она их видит и просит.
Мечты должны сбываться
В 2 года 8 месяцев ребенок весит 27 кг. Она может стоять у опоры, но еще не умеет ходить, передвигается на коленках. Говорит слова и даже некоторые фразы: «Как дела», «Будь здорова».
Очень любит рисовать и играть в доктора — ей часто приходилось иметь дело с людьми в белых халатах.
Скоро у мамы заканчивается декретный отпуск. Женщина признается, что не планирует возвращаться на прежнее место, будет искать работу либо рядом с домом, либо удаленно (есть высшее экономическое образование).
В нашем повествовании мы незаслуженно обошли вниманием главу семьи Артема, это обязательно нужно исправить. Полина обожает папу, а тот души не чает в своей любимице. Мужчина поддерживает жену в увлечении блогерством и даже подсказывает идеи для роликов.
Молодая красивая пара. Они верят, что вместе смогут все преодолеть. Однажды отведут за руку дочку в детский сад, затем в школу. Будут ходить в кино и на прогулки и радоваться тому, что все тревоги уже позади.